Môj pokus reagovať na to, aké je to byť autistkou

Nedávno som sa zapojila do diskusie na tému aké je to byť na spektre autizmu, aké je to udržiavať, nadväzovať vzťahy. Diskusia vyzerala bezpečne, záujem bol úprimný a dával možnosť sa vyjadriť. Bez prikrášľovania som povedala, že to vie byť výzva. Každý deň. AJ pre všetkých okolo. Rada by som povedala, že komunikácia je vyčerpávajúca, myslím, že slová a vety proste vytvárame inak. Keď sa to zmieša s vysokou citlivosťou na podnety, v čase okolo obeda už nezostáva šťava napríklad na regulovanie mojich pocitov. Celé to podfarbuje trauma/traumy. Vyrastáme v prostredí, ktoré neustále napráva naše údajné nedostatky, alebo nevedome koriguje…

Milovať autizmus je moja cesta

Na mojej ceste s deťmi s autizmom som často na autizmus nadávala. Vnímala som ho ako silného a nepremožiteľného nepriateľa, ktorý drží v zovretí nádherné dieťa, ktoré si zaslúži byť oslobodené. A mojou úlohou je presne to – oddeliť autizmus od dieťaťa. Toto nastavenie mi prinieslo neskutočne veľa frustrácie a stav na hranici vyhorenia. Zmenila som preto pozíciu a išla som pracovať ako špeciálny pedagóg do poradne, kde som každý deň prichádzala do kontaktu s rodičmi, ktorí boli často unavení a vyhorení – presne z rovnakého dôvodu ako ja – snažili sa oddeliť autizmus od ich dieťaťa. Počas týchto rokov…

Nevyzeráš

Ako reagovať, keď niekto povie, že je na spektre autizmu? Ako reagovať, keď sa dozviete, že má autistické dieťa? Pre mnohých z nás nie je ľahké reagovať. Váhame. Nevieme, či prejaviť ľútosť, či to radšej trápne premlčať. Občas nám napadne uštedriť nejaký kompliment ako „nevyzeráš“ alebo „asi si len taký mierny autista, že?“. Inokedy zostaneme zhrození a paralyzovaní, veď autizmus je koniec sveta! Tieto reakcie sú pochopiteľné. V podstate len odrážajú medializovaný obraz autizmu ako „epidémie“, teda akejsi ničivej sily, ktorá tragicky zasahuje rodiny a devastuje ich zvnútra. Svoju nedávnu skúsenosť opisuje Kristína takto: V papiernictve nás nedávno pán predavač…

Oddeľovanie autizmu od človeka

Čo keby sme prestali oddeľovať autizmus od človeka? Čo keby sme prestali vidieť dieťa, ktoré mohlo byť (keby nemalo tzv. autizmus) ale videli by sme to dieťa, ktoré je? Rozumiem dôvodom, ktoré profesionálov nútia oddeľovať „normu“ a „poruchu“ – akokoľvek sú tieto kategórie arbitrárne (sú vecou dohody). Toto oddeľovanie tvorí podstatu diagnostiky, a je preto funkčným východiskom pre ďalšie potrebné adaptácie a pomoc. Tam ale oddeľovanie pre mňa končí. A končí aj pre môjho syna. Nedávno ma veľmi zamrzelo, keď som na populárnom konte o autizme uvidela slovné spojenie „posraný autizmus“ – autistické dieťa tejto rodine robí život ťažším. Snažím sa to vnímať ako…

Príchod dieťaťa s autizmom

Som učiteľkou a aj priateľkou detí s autizmom. Vždy som s nimi niekoľko hodín denne a následne odchádzam za svojimi osobnými radovánkami. Začiatkom júla som strávila sedem dní s mojim bývalým žiakom Filipkom, ktorého som mala tri roky v triede. Je to teraz už 13 ročný krásny chalan. S jeho mamkou sme sa spriatelili, veľmi osobne. Niekoľko rokov sa stretávame, vedieme dlhé rozhovory o tom, ako bude komunita detí (neskôr dospelých) s autizmom žiť, keď ich rodičia nebudú žiť. Aj keď som blízko mnohým rodinám, tejto Filipkovej špeciálne, nikdy pre mňa život rodiny s dieťaťom s autizmom nebol osobne hmatateľný. Vždy bol sprostredkovaný. Filip pre komunikáciu nepoužíva reč, komunikuje prostredníctvom gest,…

Vzťahy sú zložitá 3D štruktúra, ku ktorej nemám mapu

Pre mňa sú vzťahy zložitá 3D štruktúra, sieť, ku ktorej nemám mapu. Keď si myslím, že sa v nej už konečne orientujem, môže sa všetko zrazu zvrtnúť a prevrátiť hore nohami. Nič nie je garantované, nič nie je navždy. Vzťahy mi dosť komplikuje aj moja otvorenosť. Ľudia na rozdiel odo mňa zvyčajne neukazujú hneď všetky svoje „karty“. Keď mi dôjde, že sa správam nemiestne familiárne, cítim sa minimálne trápne, maximálne sa zavriem do svojho sveta a presviedčam sa, že o žiadne kamarátstva vlastne ani nestojím. V sociálnej interakcii v kolektívoch typu spolužiaci, rodičia na rodičovskom, susedia atď. je to celé…

Jedna správna forma vzťahu, jeden správny spôsob komunikácie  

V týchto dňoch som zachytila na sieťach zaujímavú iniciatívu ľudí na spektre autizmu, ktorí nepoužívajú hovorenú reč. Spoločne s ich blízkymi sa ohradili voči informačno-náučným ilustráciám, ukazujúcim nešťastné dieťa s textovou bublinou s nečitateľnými klikihákmi. Obrázok, ktorý hovorí, že neverbálny človek je nešťastný, neúplný a zmätený.  Tento obraz označili za nepravdivý, pretože komunikácia, hoc je pre život dôležitá, nemusí byť vždy verbálna. Upozornili však na ešte jeden negatívny rozmer tohto obrazu – posilnil už tak obrovskú stigmu autizmu. Namiesto otvárania sa rôznosti prežívania, vnímania, myslenia a komunikácie, tento obrázok ukazuje našu nepoužiteľnosť.  Možno vás to prekvapí, ale aj v komunikácií…

Budujeme vzťahy bez hovorených slov

Kedysi v mojich začiatkoch, keď som si myslela, že odstránenie autizmu z osobnosti dieťaťa je presne to, čo ako učiteľ mám dokázať, som vzťah neopovažovala za dôležitý. Ani ja ako dieťa som ho s väčšinou svojich učiteľov nemala. Vzťah učiteľ-žiak býva bohužiaľ zaužívane hierarchický, veľmi ťažko ohybný a je roky v školstve zanedbávaný. ˇÁno, existujú aj takí učitelia, ktorí vzťahy starostlivo budujú. Často sa však dostanú skutočne blízko len k niektorým žiakom vo svojej triede. Vybudovať si vzťah s 25 žiakmi ako učiteľ (alebo aj ako spolužiak) je ťažké, aj preto sú naše prehustené slovenské triedy málo inklúzivne. V tomto…

Vo vzťahu s človekom s ADHD

Vzťahy, či už partnerské alebo kamarátske, sú častokrát náročné a každý potrebuje na ich udržiavaní pracovať. Keď je človek ešte k tomu trochu iný, je táto časť života o to komplikovanejšia. Vzhľadom na to, že som bola diagnostikovaná až po 30ke, moje kamarátske aj partnerské vzťahy utrpeli nediagnostikovaným ADHD vo veľkej miere. Keď totiž človek prežíva negatívne pocity a emócie, alebo reaguje nezvyčajne a nevie odkiaľ tieto veci vychádzajú, dokáže to podlomiť aj najpevnejšie vzťahy. ADHD dokáže vzťahy ovplyvniť v mnoho ohľadoch. Ako jednu z tých najväčších výziev, ktorá zasahuje do vzťahov, vnímam moje ťažkosti s regulovaním emócií, čo sa…

Naše vzťahy sú rôzne, aj my sme rôzni. Aké sú tie vaše? 

Vzťahy s inými, prežívanie týchto vzťahov, orientácia v premenlivých a komplexných vzťahových sieťach, ktoré sa odohrávajú na viacerých úrovniach – emocionálnej, senzorickej, neverbálnej, verbálnej, významovej, profesnej, priateľskej – to je skutočne výzva na spracovanie. Navyše prebieha často pod tlakom času a okolností – s nutnosťou reagovať práve tu a teraz. Napriek týmto výzvam, nie je pravda, že by ľudia na autistickom spektre vzťahy nevyhľadávali, či nepotrebovali. Možno sa občas nechajú odradiť, možno ich spôsob udržiavania vzťahov je v niečom iný, ale vzťahy potrebujú a aktívne tvoria. Rovnako ako pri neurotypických ľuďoch platí, že potreba počtu a intenzity vzťahov sa rôzni,…