Ohliadnutie za konferenciou Inklúzia krok za krokom

Vďaka polročnému intenzívnemu kontaktu medzi odbornými organizáciami, ktoré sa venujú problematike Aspergerovho syndrómu sa 22. júna uskutočnila online mini – konferencia, na ktorej predstavili aktuálne informácie a prístupy viacerí profesionáli z oblasti Aspergerovho syndrómu a autizmu.

Viac ako 140 prihlásených účastníkov bolo ukážkou toho, že informácie v tejto oblasti sú stále žiadané a vyhľadávané. Program minikonferencie sa spontánne „vyskladal“ do pestrej medziodborovej mozaiky mapujúcej problematiku AS v rôznych obdobiach života človeka s Aspergerovým syndrómom a jeho rodiny. Naším cieľom je dostať sa do bodu, kedy dieťa, dospelý a rodina budú v centre služieb a podpory spoločnosti, nie podelení po rezortoch, ale z komplexného pohľadu so zameraním na konkrétneho jednotlivca a podporu všetkých súvisiacich článkov. Inklúzia vo vzdelávaní nemôže fungovať oddelene od komplexného medziodborového prístupu v centre ktorého je človek.

Hostia konferencie

Úvod konferencie patril vzácnym hosťom – Mgr. Márii Lévyovej  z Asociácie pre ochranu práv pacientov a Jozefovi Miskolcimu, PhD,  z odboru inkluzívneho vzdelávania Štátneho pedagogického ústavu. Pani Lévyová predstavila úlohu Asociácie, ktorá zastrešuje a presadzuje problematiku práv pacientov na rôznych úrovniach, okrem iného aj formou zásadných legislatívnych pripomienok. Aj občianske združenie HANS, ktoré združuje ako jediné na Slovensku výlučne jednotlivcov a rodiny s AS a vysokofunkčným autizmom je členom tejto asociácie. Pán Miškolci informoval účastníkov o aktuálnych krokoch ŠPÚ v oblasti inkluzívneho vzdelávania a kurikulárnej reformy, a zdôraznil potrebu individuálneho prístupu a podpory rôznorodých potrieb detí vo vzdelávaní.

Potrebujeme aj medicínske štandardy

Ďalšia časť konferencie patrila predstaveniu dôležitých štandardov v oblasti diagnostiky, terapií a podpornej liečby, ktoré aktuálne prijalo Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky. Určujú štandardné postupy pre diagnostiku a cestu pacienta k čo najrýchejšiemu získaniu potrebnej podpory. Štandardy predstavila členka odbornej  pracovnej skupiny pri MZ SR MUDr. Silvia Hnilicová z OZ ACVA prie Lekárskej fakulte UK. Išlo o prácu celého tímu odborníkov a s veľkou vďakou sme privítali aj účasť hlavnej odborníčky pre pedopsychiatriu MUDR. Terézie Rosenbergerovej. Aj ona vyvíjala dlhé roky snahu o zavedenie štandardov a posúvanie problematiky AS a PAS na množstve odborných fór,  ako aj v podpore pre rodiny detí s Autizmom a AS, ktorých prechádzajú cez jej ambulanciu v Košiciach ročne stovky.  Vzácna zhoda vnímania rodičov a tejto našej poprednej odborníčky sa ukázala v momente, kedy pani doktorka hovorila o tom, že jediným liekom na autizmus je prijatie, láska a podpora. Medicína dokáže pomôcť v prípade pridružených problémov, ale liek na autizmus nemá – ten sa skrýva v pochopení  a prijatí, nie v trestaní a vylúčení dieťaťa či dospelého s autizmom.

Aké sú možnosti prístupu k deťom s AS v poradenstve a terapii?

Nasledovali príspevky, venované prístupom k práci s deťmi, mladými  ľuďmi a dospelými s Aspergerovým syndrómom a ich rodinám. Svoj prístup predstavil odborný tandem z CSS prof. Karola Matulaya v Bratislave Mgr. Jana Čajágiová a Mgr. Monika Bárdošová, , pričom hlavným mottom ich práce je citát od Thea Petersa „Ak chceme niekomu pomáhať, musíme sa vedieť pozerať na svet jeho očami.“ Za Andreas n.o. vystúpila Mgr. Ľubica Melocíková  a Mgr. Hana Krajčíková, ktoré predstavili možnosti prístupu zameraného na klienta. V podpore klienta s Aspergerovým syndrómom zdôraznili ako kľúčové porozumenie inakosti a jej prijatie v čo najširšom kontexte celým okolím. S princípmi prístupu založeného na behaviorálnej intervencii a aktuálnou situáciou v jej využívaní na Slovensku oboznámila účastníkov  PhDr. Ivana Trellová, BCBA z organizácie Srdce autizmu n.o. Na Slovensku máme aktuálne len 3 profesionálov, ktorí sú oprávnení vykonávať behaviorálne intervencie v plnom rozsahu a poskytovať supervíziu. Očakávajú sa možnosti rozšírenia v rámci pripravovaných projektov na vytvorenie centier a stacionárov pre podporu ľudí na spektre autizmu.

Inkluzívne vzdelávanie

Aké sú možnosti vzdelávania detí s Aspergerovým syndrómom v rámci povinnej školskej dochádzky ale aj na strednej škole z pohľadu organizácie vzdelávania, účastníkom  veľmi pútavo vysvetlila špeciálna pedagogička PaedDr Eva Gelányiová, ktorá vo svojom súkromnom centre poskytuje podporu desiatkam detí s AS na špičkovej úrovni a s veľkým zanietením a odbornosťou. Predstavila tiež príručky, ktoré počas korony pripravili pre rodičov a pedagogických pracovníkov škôl pre lepšie porozumenie vnímania žiakov a študentov s AS či ADHD.

V téme vzdelávania sme sa tiež dotkli skúseností Základnej školy Veľké Zlievce, ktorá vzdeláva v takmer rodinnom prostredí komunitným spôsobom niekoľko detí s autizmom a Aspergerovým syndrómom. Mgr. Slávka Makovníková reflektovala skúsenosti 3 rokov vzdelávania v pestrej inkluzívnej skupine malej vidieckej školy, ktorá umožňuje zblízka pozorovať individuálne premeny v skupine detí, ktorá pod citlivým pedagogickým vedením riaditeľky Mgr. Danky Holíkovej s jej pomocou napreduje k vytvoreniu skutočne živého organizmu, kde každé dieťa nájde svoje miesto a má možnosti maximálne rozvíjať svoj potenciál. Určite nejde o „inklúziu na papieri“  ale o denne žité prijatie a vzájomné obohatenie sa všetkých aktérov vrátane bežných detí či detí zo  sociálne znevýhodneného prostredia.

Dospelosť a zamestnávanie

Mozaiku prístupov k práci s deťmi  a mladými ľuďmi s AS doplnila Mgr. Katarína Reinoldová zo vzdelávacieho centra ASD Vision, ktoré sme predstavili už aj v našich živých vysielaniach na FB. Svoje praktické skúsenosti prezentovala najmä s akcentom na obdobie adolescencie, ktorá je pre uplatnenie v praktickom živote pre mladých ľudí s AS kľúčová. Pracovné uplatnenie dospelých s AS je veľmi rôznorodé, príklady dobrej praxe najmä v oblasti osobnej asistencie mala pripravené Paed Dr Iveta Franzenová zo SPOSA  Poprad -Tatry, ktorá sa však nemohla z vážnych dôvodov nakoniec zúčastniť. Veríme, že príležitosť podeliť sa o tieto témy sa čoskoro zopakuje.

Iné špecifické prístupy

Na zaujímavé prepojenia a potrebu medziodborovej spolupráce poukázala vo svojom príspevku Halka Tytykalová z Rannej starostlivosti, n.o. , ktoré sa venuje primárne poruchám zraku. Pri podrobnej diferenciálnej diagnostike je však potrebné zohľadňovať fakt, že centrálna porucha zraku sa prejavuje v správaní dieťaťa spôsobom veľmi podobným správaniu pri poruchách autistického spektra. Rozlíšenie týchto diagnóz je pritom kľúčové pre správnu intervenciu a korekciu danej poruchy tak, aby bol zohľadnený skutočný potenciál dieťaťa.

Poslednou ale nie málo dôležitou témou boli merateľné dopady intervencie s využitím prítomnosti psov v rámci canisterapie. Mrg. Ľubica Báthoryová priniesla dlhoročné skúsenosti centra Physio Canis v Žiline, zameriavajúceho sa na prácu so zvieratami a ich potenciálu pre redukciu stresovej reakcie organizmu u detí s AS/PAS. Redukcia stresu je dôležitým predpokladom pre učenie sa či už v rámci kognitívnych funkcií alebo správania či zvládania záťaže u detí s AS/PAS.

Výstupy projektu a ďalšie kroky

Výstupy z projektu Inklúzia krok za krokom predstavila predsedníčka A Centra Mgr. Viera Hincová. Projekt mal za cieľ zosieťovanie organizácií, venujúcich sa problematike Aseprgerovho syndrómu a riešenie niektorých nedostatkov v jej riešení. Spolupracujúce organizácie vytvorili priestor pre vzájomné informovanie a jedným z výstupov ich spoločnej aktivity je návrh osnovy vzdelávacieho programu, ktorý poskytne poradenským inštitúciám a prípadne členom inkluzívnych tímov praktické zručnosti v práci s deťmi a mladými ľuďmi s Aspergerovým syndrómom. Nedostatok zručností v tejto problematike vedie k výraznému tlaku na organizácie, ktoré tieto služby poskytujú, a v konečnom dôsledku vedie k prehlbovaniu problémov detí s AS nakoľko ich kapacitne nie je možné pokrývať. Spolupracujúce organizácie identifikovali tri úrovne vzdelávania – základnú, kde by mali byť poskytnuté základné informácie pre všetky poradenské zariadenia kvôli orientácii v problematike a možnostiach terapií a podpory. Nadstavbové vzdelávanie by mali dostať tie poradenské centrá alebo odborníci, ktorí potrebujú konkrétne zručnosti pre prácu s klientmi s AS. Tretia úroveň smeruje dovnútra siete, k ďalšiemu vzdelávaniu, supervízii a výmene skúseností medzi jej členmi. Vzdelávací program bude spustený na jeseň 2021.

V projekte nezostali opomenutí ani rodičia ktorí mali možnosť absolvovať rozsiahlejšie vzdelávanie v oblasti obhajovania práv detí s AS, s akcentom na ľudskoprávne a legislatívne možnosti ale aj komunikačné zručnosti potrebné pre efektívnu komunikáciu s rôznymi inštitúciami. Vytvárajú tiež online živú knižnicu, kde z ich autentických príbehov budú čerpať jednak účastníci budúcich vzdelávacích programov, ako aj študenti humanitných smerov a ďalšie cieľové skupiny.

Posledným výstupom projektu, ktorý ide nad rámec pôvodne plánovaných aktivít, je vytvorenie portálu #beznávodu, ktorý je jednak logickým vyústením potreby zhromaždiť na jednom mieste aktivity a informácie o členoch siete, ako aj potreby prezentovať jedinečný a špecifický pohľad samotných ľudí s Aspergerovým syndrómom. Ako internetový magazín bude portál #beznávodu prezentovať pohľad ľudí na spektre autizmu, najmä s dôrazom na nepatologizujúci prístup, ktorý akcentuje skúsenosť jednotlivcov a pestrosť prežívania a reagovania na rôzne situácie. Potrebu prijatia a rešpektovania rôznorodosti, obsiahnutia sociologickej dimenzie problematiky autizmu a neurodiverzity priblížila v závere konferencie spoluautorka portálu Mgr. Kristína Převrátil Alexy, ktorá je zároveň spolumajiteľkou hlavného partnera a autora dizajnu pre portál bez návodu, rodinnej firmy Ideology by the Parents.

Portál bude nielen miestom pre zhromažďovanie aktuálnych informácií ale najmä priestor pre zdieľanie autentickej skúsenosti ľudí na spektre a ich sebaobhajovanie ako aktívnych aktérov inkluzívneho prístupu.

Za podporu projektu Inklúzia krok za krokom ďakujeme Active Citizens Fund Slovakia, ktorý je financovaný z Finančného mechanizmu EHP 2014-2021. Správcom programu je Nadácia Ekopolis v partnerstve s Nadáciou otvorenej spoločnosti Bratislava a Karpatskou nadáciou.

Výroky, ktoré zarezonovali na konferencii: