Inšpirujeme k hrdosti

“Autizmus nie je choroba. Nie je to niečo, čo „máte“. Rozhodne to nie je „spôsobené“ ničím ako vakcína alebo strava. Znamená to jednoducho, že ste trochu iní ako ostatní. A vo svete, kde sa každý snaží konať, myslieť a vyzerať rovnako – byť odlišný je skutočne niečo, na čo môžete byť hrdí!” Greta Thunberg 

Dnes je deň autistickej hrdosti a z podstaty veci ho ľudia na spektre neoslavujú hromadnými akciami. Dá sa však osláviť rôznorodo: 

dať o sebe vedieť, užiť si prechádzku bez maskovania, slobodne stimmovať, porušovať sociálne, či komunikačné pravidlá, ktoré nám nesedia a nikomu to neubližuje, môžeme tvrdohlavo stáť za svojim názorom a cítiť sa ok aj s atypickým tónom reči, či silnými až fyzickými emóciami, môžeme sa učiť a objavovať našim vlastným spôsobom, alebo hovoriť NIE na veci, ktoré robiť nechceme.  

Stojí za to autizmus spoznávať, čo neznamená ukazovať iba výzvy, ktoré autistický človek v dnešnej spoločnosti zdoláva (senzorická citlivosť, emočná regulácia, atypické vnímanie sociálnych situácií, či iné formy komunikácie), rovnako treba ukazovať prednosti a schopnosti, ktoré autizmus človeku dáva. Príbehov je veľa a sú naozaj rôzne a to chceme zdôrazniť a preto podporíme každého človeka na spektre, ktorý chce dať nazrieť do svojho osobného príbehu. 

V deň autistickej hrdosti, 18. mája 2021, kedy spúšťame do života náš nový portál #beznávodu, Vám prajeme, aby ste zmysluplne a radostne využívali všetko živé a užitočné, aj to, čo prináša Aspergerov syndróm a autizmus. Prajeme, aby ste nachádzali stratégie a pomôcky, ktoré Vám pomáhajú žiť kvalitný život v spoločnosti, ktorá je v mnohých ohľadoch stále stavaná na iný spôsob myslenia a prežívania.

Čo si prajú ľudia bez návodu a ich blízki k tomuto dňu? 

Slobodu, možnosť ukázať svetu aký si, bez obáv, čo si bude myslieť, to spektrum emócií, ktoré ako deti máme a spoločnosť, „slušné správanie“ a normy nás o ne postupne oberá. A výnimočnosť, jedinečnosť. Jedinečný a dokonalý je to, čo sa mi spája s našim Hugom.” Dominka

Nevnímam Aspergerov syndróm ako problém, ale len ako iný pohľad na svet a áno som hrdá, že napriek problémom ktoré mám, a musím  veľakrát bojovať  sama so sebou, zvládam veci úplne sama a Aspergerov syndróm je pre mňa dar, ktorý ma vždy naučí niečo nové..” Vlaďa

Dospelým na spektre prajem, aby sa cítili ako plnohodnotní ľudia, nie len porušená alternatíva, aby rôzne spôsoby života a prežívania sveta stále častejšie nachádzali v našej spoločnosti svoje miesto a uplatnenie. Deťom na spektre prajem čo najviac pochopenia, dôvery a kontroly v ich rukách a čo najmenej behaviorálneho ohýbania ich správania. Dnešný deň oslávime pravdepodobne doma, s vecami ktoré nás bavia ako hranie Minecraftu a počúvanie podcastov, možno sa večer naboso prejdeme po rozohriatom asfalte.” Kristína

„To, že som Asperger som zistil až po štyridsiatke. Náhodou. Spravil som si test zo zvedavosti. S každou otázkou som viac a viac zapadal do sveta zvaného autistické spektrum. Potešilo ma to. Konečne som poznal meno mojej inakosti. A je to dobré meno. Možno ak by som bol mladší, trápilo by ma to. Možno by som sa cítil nepríjemne, či neisto. No tým, že už som si v živote všeličo preskákal, prekonal mnoho prekážok aj pádov a dosiahol vytýčené ciele viem, že byť Aspergerom je dar, z ktorého som celý čas nevedomky čerpal. Samozrejme, všetko má aj nevýhody a temné stránky. Akonáhle však človek spozná sám seba, vzorce, mechanizmy, spúšťače, všetky pros&cons a naučí sa sám so sebou harmonicky vychádzať, život s týmto darom sa stane krásny. Okrem AS mám v mojej bonboniére aj iné lakocinky. ADHD, tej vďačím za tvorivosť a schopnosť instantne sa nadchnúť pre množstvo nápadov a vecí, od najmenších každodenných prkotín až po veľkolepé plány. Ona mi robí život pestrým. Vďaka nej sa nikdy nenudím. A mám aj moju milú Ambidextriu, ktorá ma od malička odlišovala od ostatných a ktorá mi dávala pocit malej pozitívnej výnimočnosti, čím vyvažovala pocity neistoty a iné trampoty, s ktorými som v detstve v mojej hlave zápasil. Či som hrdý? Predovšetkým som šťastný. Byť neurodivergentný je ako vlastniť hudobný nástroj, aký nik iný nemá. A všetci spolu, celá spoločnosť, tvoríme orchester. Už sa len naučiť hrať pre radosť.“ Daniel

Každý sme iný,
len to ti chcem povedať,
nič viac,
nič menej.

Každý sme iný.
len to som chcel povedať,
už budem ticho.

Skús ma pochopiť,
keď nechápem ja teba,
deň bude lepší.

Som malé dieťa,
ktoré treba uspávať,
duša dospelá.

Stále si to ty,
akokoľvek odlišná,
stále si to ty,

Petra

Ako matka syna s Aspergerom som hrdá, že mám výnimočné dieťa, ktoré miluje vo svojej podstate pravdu, miluje otvorenosť, nepotrebuje vedieť ako sa volá chlapec s ktorým sa hrá. Stačí mu len cítiť sa v jeho spoločnosti dobre. Má rád prírodu a učí ma spomaliť a rešpektovať ho ako osobnosť a priateľa. Som hrdá, že som mama, ktorá si poplače, keď ju nevidia. Ktorá sa bojí o budúcnosť svojho syna, ale aj iných detí. Som hrdá mama aspergerka a viem ako sa syn cíti, keď sa mu nedarí. Som hrdá na to, že vďaka nemu môžem pomáhať iným rodinám mamičkám, deťom a mám plno malých a veľkých kamarátov.“ Vlasta

Simon je môj mladší 8-ročný syn. Vďaka nemu žijeme život na spektre spolu s jeho Aspergerovým syndrómom. Komunikujeme s okolím otvorene, s pocitom, že ak nepoviem, ak aspoň približne nevysvetlím, nemôžem očakávať, že niekto bude reagovať aspoň približne primerane. A pritom zisťujem, že ľudia, čo niečo o autizme vedia, ich akosi vždy zaujmú len tie najfatálnejšie zvláštnosti, na ktoré sa potom zamerajú, sú často presvedčení o svojej fundovanosti a o tom, že keď to čítali, je to určite tak.“ Bohuslava.

Pozerať sa na prejavy autizmus ako na niečo zvláštne, netradičné, niekedy aj nepochopiteľné je často prvý pohľad ne-autistického človeka. Je pochopiteľný a vychádza z prekvapenia z inakosti. Ak zostaneme ako jednotlivci len na tejto úrovni, ak neurobíme pomyselný krok smerom k porozumeniu a prijatiu autistickej prirodzenosti, ochudobníme seba o celú škálu farieb, ktoré môžu posunúť naše “tradičné” vnímanie a prežívanie. Mňa deti s autizmom naučili ako je dôležité jasne a konkrétne sa vyjadrovať, zistila som na čom všetkom každodennom sa môžem schuti zasmiať, ako si užívať sedenie v tráve, trhanie púpav, ako je možné učiť sa aj na koberci aj na prechádzke aj v lese aj v parku v meste, ako je dôležité cítiť bezpečie a spontánne darovať a prijať objatie, ako sa navzájom rešpektovať a odkomunikovať si svoje vlastné hranice. Neviem čo by na tieto riadky povedali moji žiaci, ako veľmi by boli hrdí na seba za to, že ma to naučili. Verím len, že každý deň cítia to, ako nesmierne som na nich hrdá ja.” Aneta

„Veda je, žiaľ, posadnutá predstavou poznania faktického, racionálneho a objektívneho, ktoré „skutočne“ existuje mimo ľudskej vôle v akomsi prirodzenom a esenciálnom stave. Tá predstava povyšuje slová a veci nad ľudí, ktorí ich prežívajú; stáva sa mocenskou dogmou, kontroluje a stigmatizuje: stavia bariéru medzi skúsenosť, každodenné prežívanie sveta, a spôsob, akým ho popisujú či dokonca liečia „experti“. Prajem nám, aby sme si v deň autistickej hrdosti uvedomili, že nám označenie „autizmus“ nepatrí. Vzniklo iba preto, aby dalo názov, škatuľku jedinečne ľudskému spôsobu prežívania sveta z pohľadu niekoho, kto mu nerozumie, a nedokáže či dokonca ho nechce akceptovať. No my nie sme nič iné než plnohodnotní ľudia – a tak autistami zostaňme (snáď už nie na dlho), iba pre tých, ktorí odmietajú vidieť krásu okolo našimi očami.“ Jan