Neurokmene, príbeh autizmu a predstavenie neurodiverzity už aj v slovenčine

V týchto dňoch vychádza v slovenskom vydavateľstve Absynt kniha Neurotribes (Neurokmene). Je komplexným, viacvrstvovým a brilantne napísaným príbehom autizmu, ktorému nechýba inteligentný zmysel pre humor.

Na jednu stranu sa veľmi teším, že sa tak zlomová literatúra dostáva konečne aj do našich končín (v USA vyšla v roku 2015). Na druhú stranu ma mrazí pri pomyslení, že nová interpretácia autizmu bude konfrontovaná s učebnicami, z ktorých najčastejšie čerpajú naši odborníci. Čítajúc Neurotribes som si uvedomila, ako veľmi pozadu v čase a poznaní sa nachádzame. Zároveň som nesmierne vďačná za každý autistický hlas, ktorý sa ozýva a berie na seba neľahkú úlohu sebaobhajoby a obhajoby každého človeka na autistickom spektre. Má to zmysel.

Ako sociologička veľmi oceňujem, že sa Silberman nenechal uniesť medicínskou interpretáciou autizmu a posadil túto inakosť v prvom rade do spoločensko-historického kontextu. Pre mňa sú Neurotribes prvá kniha, v ktorej som zachytila zmienku o neurodiverzite – koncepte, ktorý vznikol v hlave autistickej sociologičky J. Singer.

Neurodiverzita obracia autizmus naruby a hovorí, že autizmus nie je choroba, ktorú treba liečiť, deficit, ktorý treba natrénovať, správanie, ktoré treba normalizovať, ale diverzita myslenia a vnímania človeka, ktorý v prvom rade potrebuje adaptované podmienky pre dôstojný život.

Aj medicína a veda pôsobia v čase a priestore a tvoria ju len ľudia. Nie sú vytrhnutí zo sociálneho a historického kontextu, nie sú vytrhnutí z osobných ambícií a tráum. Silberman v knihe Neurotribes podrobne rozoberá osobnosti, ktoré prispeli k vytvoreniu obrazu autizmu ako ho dnes poznáme: H. Asperger, L. Kanner, B. Bettelheim, B. Rimland, O. Lovaas, L. Wing. Sprostredkuje nie len ich medicínske know-how, ich zistenia trefne zasadzuje do kruto osobných súvislostí, kariérnych ambícií, potreby uznania, pomsty, či iných spoločensko-politických hier.  

Ako človek z marketingu oceňujem, že Silberman na autizmus ide zo široka a odrkýva storytelling, teda veľký príbeh, ktorý (ne)prijate autistických detí a dospelých formoval a formuje dodnes. Rovnako však dokázal odkryť náznaky nového príbehu, ktorého znalosť medzičasom rýchlo rastie a to najmä vďaka autistickým ľuďom a ich vlastnej snahe o redefiníciu autizmu.

Silberman v knihe postupne vykresľuje všetky rozmery „Kannerovho diskurzu autizmu“, ktorý stojí na odosobnenom medicínskom psychiatrickom slovníku. Práve Kannerovou zásluhou vyšiel autizmus na svetlo sveta, odlíšil ho od iných detských psychiatrických diagnóz a dopomohol mnohým rodinám k informovanejšej ceste životom. Veľkú väčšinu detí však z diagnózy vylúčil, pretože autizmus výrazne patologizoval. Kannerova definícia autizmu priniesla aj množstvo tráum, cez stigmatizáciu rodičov (prekonaná teória, že autizmus spôsobujú tzv. chladničkové matky, teda matky, ktoré sú intelektovo schopné, ale citovo chladné a preto sa im dieťa snaží prispôsobiť a zapáčiť určitým správaním), až po stigmatizáciu prejavov samotných autistických ľudí.

Silberman v knihe venuje pozornosť aj terapiám, od diét, vitamínových doplnkov, až po ABA terapiu, opäť ich však zasadzuje do širšieho kontextu a okrem dát ukazuje aj ľudskosť a osobné príbehy rodín. Okrem normalizačných behaviorálnych terapií autistických detí, Silberman rozoberá aj Lovaasove normalizačné terapie homosexuálnych ľudí, ktoré stoja na rovnakých princípoch a boli širokou vedeckou obcou už dávno zamietnuté ako nehumánne, v rozpore so záujmom pacienta. Pre informovanejšie rozhodovanie ohľadom terapií by som túto kapitolu odporučila každému rodičovi autistického dieťaťa.    

Kniha je popretkávaná osobnými príbehmi zo súčasnosti, aj minulosti. Zoznamujeme sa v nej s životom atypických vedcov, akými boli Henry Cavendish, či Paul Dirac. V kontexte redefinovaného autizmu si svoje miesto v knihe našla aj kapitola o science fiction, fantasy, komixe, či vôbec fenoméne fanúšikov. Dozvedáme sa všetko podstatné o zrode rádio amatérov, o vzniku počítačov a internetu, o všetkých zlomových momentoch autistickej kultúry. 

Silberman si v knihe Neurotribes kladie podstatné otázky – čo vlastne autizmus je, a čo je za dramaticky stúpajúcim počtom diagnostikovaných? Odpovede, ktoré v spolupráci s autistickými ľuďmi nachádza, stoja za prečítanie. Nie sú triviálne, ale nie sú ani prvoplánovo prifarbené katastrofickými pseudovedeckými frázami o epidémií, či tragédií ľudstva. Mňa túto knihu čítať vôbec nebolelo. 

Na záver si dovolím citát Silbermana, ktorý komentoval všeobecne rozšírený mýtus o neempatických autistických ľuďoch: „Je absolútna pravda, že keď sa bavíme o tom, ako sa spoločnosť správa k autistickým ľuďom, sú to práve neurotypickí ľudia, ktorí preukazujú do očí bijúci nedostatok empatie“.

V skratke vám knihu Neurotribes predstavuje jej autor v TED prednáške, ktorú nájdete tu. V nedávno vzniknutom podcaste z dielne B. Prizanta sa títo dvaja inšpiratívni páni rozprávajú o tom, ako Prizantova kniha Uniquely Human odpovedala na praktické otázky, ktoré v Neurotribes chýbajú – ako teda šťastne spolu žiť s autistickým človekom? Ako podporiť autistické dieťa bez zbytočnej patologizácie jeho identity? Kniha Uniquely Human je v mnohom praktickou aplikáciou východísk, ktoré Silberman zosumarizoval v knihe Neurotribes a oplatí sa prečítať si obdive.